"La sclerodermia non prenderà il mio sorriso”

Sabato 29 giugno torna la Giornata Mondiale della Sclerodermia. Lo slogan, anche per il 2019, è “La sclerodermia non prenderà il mio sorriso”. L’appuntamento è promosso da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), l’insieme delle associazioni dei pazienti affetti da sclerodermia.

In Italia, l’evento si traduce in convegni e momenti di riflessione su questa grave malattia autoimmune oltre a visite di controllo gratuite. La prevenzione infatti, ancor di più nei casi di malattie così invalidanti, passa prima di tutto dall’informazione.

Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica-Sclerodermia: la malattia che parte dalle mani

La Sclerosi Sistemica (SSc) o Sclerodermia è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. In Italia, ne soffrono circa 25mila persone, soprattutto donne. La malattia è riconosciuta come “rara” da pochi anni, il suo segno premonitore è il cosiddetto “fenomeno di Raynaud” per il quale le dita delle mani diventano bianche e cianotiche, prive di ogni sensibilità, appena esposte al freddo.

Può trattarsi nella maggior parte dei casi di un fastidio momentaneo, in un numero ridotto di questi invece è un campanello d’allarme, che si presenta anche molti anni prima, della malattia. Esami specifici del sangue e capillaroscopia sono gli accertamenti giusti per la diagnosi precoce e per iniziare dunque a combattere la sclerodermia anche molto tempo prima della sua comparsa.

La velocità della diagnosi infatti, con l’aiuto dell’immunologo o del reumatologo, può essere determinante per evitare complicanze, bloccare l’evoluzione della patologia, condurre una vita di qualità. Perché purtroppo di sclerodermia a oggi non si guarisce, ma con i tempi giusti la malattia può essere tenuta sotto controllo e curata.

La recente acquisizione di nuove conoscenze nella patogenesi della SSc, spiega As.Ma.Ra Onlus, con l’identificazione di nuovi meccanismi coinvolti, ha permesso inoltre l’introduzione nella pratica clinica di approcci terapeutici che miglioreranno la gestione dei pazienti affetti da tale patologia. L’associazione (Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè) ha organizzato un convegno lo scorso 20 giugno al ministero della Salute a Roma, per fornire informazioni medico-Scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti colpiti da Sclerosi Sistemica.

Professionisti esperti hanno evidenziato, attraverso la loro esperienza professionale, cosa è possibile fare quando la malattia investe gli organi importanti e vitali. Lo scopo era quello di dare ai pazienti un messaggio di speranza e soprattutto far comprendere loro, che è vero che per questa malattia non ci sono cure definitive, ma la ricerca è andata e sta andando avanti e rispetto a qualche anno fa e, a seguito anche di recenti di studi, è possibile  gestire  meglio la malattia  per non farla progredire.

Giornata Mondiale della Sclerosi sistemica-Sclerodermia: open day e convegno

As.Ma.Ra Onlus ha previsto anche degli open day negli ospedali nazionali. Hanno aderito diverse strutture che in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e la capillaroscopia, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore). Qui è possibile visualizzare l’elenco degli ospedali in cui rivolgersi per un controllo, con le date e gli orari delle visite gratuite.

Giovedì 27 giugno, inoltre, dalle 11 alle 13,30, nella Sala del Refettorio, a Roma, ci sarà un evento mondiale dedicato alla Sclerosi sistemica ed all’integrazione delle Reti di Riferimento Europee all’interno del Sistema Sanitario Nazionale. Lo organizza, con il patrocinio gratuito della Camera dei deputati, l’AILS (Associazione italiana per la lotta alla sclerodermia).

A causa della capienza limitata della sala, l’associazione chiede agli interessati di comunicar quanto prima (e comunque non oltre oggi, lunedì 24 giugno) la propria partecipazione, scrivendo a ails@tiscali.it oppure chiamando l’Ufficio AILS al numero 02.58296675 e indicando nome e cognome, così come appaiono sul documento, che dovrà essere presentato all’ingresso il giorno stesso. L’iscrizione al convegno è gratuita. Il 28 giugno, infine, ci sarà un incontro riservato solo ai medici, sul coinvolgimento cardiaco (The heart involvement in Scleroderma). Tutti gli approfondimenti qui.