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Roma, 19 Maggio - “Il Paziente con Malattie Onco-Ematologiche” è il titolo dell’evento che si è tenuto oggi a Roma presso l’Hotel Residenza di Ripetta. La conferenza, presieduta dal Professor Mario Boccadoro, Direttore Divisione Universitaria di Ematologia, Citta della Salute e della Scienza di Torino, è stata occasione per fare il punto sulle principali malattie onco-ematologiche; in particolare sono state passate in rassegna sessione per sessione: leucemie acute, mieloma multiplo, linfomi e Leucemia linfatica cronica, Leucemia mieloide cronica, neoplasie mieloproliferative e neoplasie mieloproliferative.
Denominato “Jam Sessions” - proprio a voler rappresentare momenti di libero pensiero e confronto che, come le note di una performance musicale, si sono unite in maniera spontanea e organica creando un flusso armonioso – l’incontro ha passato in rassegna i progressi della scienza medica nella cura e nel trattamento delle malattie onco-ematologiche. Si è discusso, infatti, delle innovazioni più recenti, del ruolo della sperimentazione clinica e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) adottati; sono stati esposti casi clinici che hanno raggiunto la sospensione delle terapie e casi di guarigione. Presentate altresì le attività delle Associazioni di pazienti volte a supportare la qualità di vita, con riferimento alle nuove esigenze di continuità terapeutica territoriale e alla necessità di adeguare norme e modalità assistenziali.
Secondo dati della Società Italiana di Ematologia (SIE), in Italia l’incidenza delle leucemie è in crescita ma, grazie ai progressi della ricerca e della clinica, la mortalità è invece in diminuzione. Sono infatti oltre 8000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno [1]; oggi la sopravvivenza a cinque anni per tutte le forme di leucemia si aggira intorno al 43% negli adulti, ma supera il 65% nella forma mieloide acuta e arriva al 90% nei bambini colpiti da leucemie linfoidi.
“Registriamo circa 32.000 casi di tumore ogni anno in Italia che riguardano complessivamente le malattie del sangue, tra leucemie, linfomi e altre patologie, tuttavia un numero di pazienti crescente guarisce o cronicizza grazie alla ricerca e all’innovazione scientifica – afferma il Presidente del Convegno, Prof. Mario Boccadoro, Presidente della Conferenza e Direttore Divisione Universitaria di Ematologia, Citta della Salute e della Scienza di Torino – Questo effetto positivo, da un lato, produce una maggiore sopravvivenza, dall’altro, determina una sfida organizzativa per il sistema sanitario, la sfida dell’inclusione sociale e lavorativa e dell’accesso alle terapie innovative, seppur ad alto costo”.
In merito ai farmaci per le malattie ematologiche e degli organi emopoietici, è noto che rappresentano la quinta categoria terapeutica a maggior impatto sulla spesa pubblica, pari a quasi 1,5 miliardi di euro (23,9 euro pro capite – dati OSMED). Ciò è prevalentemente giustificato dalla spesa derivante dall’acquisto di medicinali da parte delle strutture sanitarie pubbliche (17,3 euro pro capite); al contrario, il contributo dato dall’assistenza farmaceutica convenzionata risulta di minore entità (6,6 euro pro capite). Nello specifico dell’assistenza convenzionata, la spesa dei farmaci del Sangue e degli organi emopoietici ha registrato una riduzione del -3,2% rispetto al 2014, risultante da una crescita delle quantità consumate (+5,5%), controbilanciata dal calo dei prezzi (-1,4%) e da un effetto mix negativo (-6,9%) [2].
"Nel settore dell'onco-ematologia – dichiara il Presidente dell'Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini - assistiamo all'arrivo di numerosi farmaci che promettono di rivoluzionare la pratica clinica e offrono nuove opzioni di trattamento per patologie molto complesse. Il compito di AIFA è di identificare e valorizzare ciò che è reale innovazione terapeutica e far sì che i pazienti possano accedere al farmaco appropriato per la patologia da cui sono affetti, con le tempistiche corrette e ottimizzando le risorse messe a disposizione dal Servizio Sanitario Nazionale. Per raggiungere questo obiettivo, gli strumenti che utilizziamo sono il dialogo precoce con le aziende, l'uso dei meccanismi di rimborso condizionato per i medicinali innovativi, dei registri che monitorano l'uso dei farmaci nella pratica giornaliera e la conseguente rivalutazione basata sulle evidenze generate nel contesto real world".
Per quanto riguarda le incidenze, la patologia più diffusa in tutte le fasce d’età è il linfoma con 14 mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. La seconda malattia più diagnosticata è il mieloma con 4.500 nuovi casi ogni anno. Sono 4.000 ogni anno le nuove mielodisplasie, 2.500 le leucemie linfatiche per lo più tutte riferibili a over 65. Le leucemie mieloidi acute sono 3.200 e altre 4.000 sono le patologie legate al sangue di vario tipo [3]. “Il progresso della ricerca clinica nella diagnosi e cura delle malattie neoplastiche del sangue – spiega il Professor Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia – ha avuto negli ultimi anni una rapida accelerazione: per patologie come la leucemia acuta promielocitica, la leucemia mieloide cronica, alcuni tipi di linfomi, la guarigione o la cronicizzazione della malattia inizia ad essere molto frequente e, per altri tipi di malattie, i nuovi farmaci biologici hanno modificato la storia clinica e la prognosi in modo molto significativo, preservando inoltre la normali attività della vita quotidiana dei pazienti anche durante i cicli di terapia. È molto importante ed utile fare il punto di tutti i progressi, che hanno importanti implicazioni non solo mediche ma anche sociali ed economiche, in un evento come questo cui partecipano anche decisori, rappresentanti di autorità regolatorie, ed associazioni di pazienti”.
Le Associazioni in prima linea nel sostegno dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso consapevolezza e lavoro continuo, hanno consentito ai sistemi sanitari di focalizzarsi su problemi primari come il supporto alla ricerca, la gestione della cronicità e il riconoscimento e presa in carico degli aspetti puramente sociali come assistenza domiciliare, trasporti e reinserimento nel mondo del lavoro.
“Ho sempre pensato che il paziente non debba sentirsi, in nessun momento del suo percorso, abbandonato. L’AIL, da questo punto di vista, agisce in maniera concreta: offre importanti prestazioni di assistenza e sopperisce spesso alle carenze del pubblico. – afferma il Prof. Franco Mandelli, fondatore e l’Associazione di volontariato AIL - L’Associazione finanzia infatti l’assistenza domiciliare in 50 città Italiane, un servizio che permette al malato di curarsi a casa propria, circondato dall’affetto della famiglia. L’AIL, inoltre, gestisce in 36 province le case alloggio, strutture che accolgono i pazienti e i familiari costretti a spostarsi dal luogo di residenza per le cure, offrendo sostegno medico e psicologico. Queste attività sono importantissime per migliorare la qualità di vita del malato e sono rese possibili, oltre che dalla collaborazione del personale sanitario, dall’importante sostegno dei nostri volontari”.
“Come associazione internazionale per la lotta al mieloma, siamo impegnati in attività di informazione e sensibilizzazione dei pazienti e delle loro famiglie anche in Italia – conclude Nadia Elkebir, Presidente della International Myeloma Foundation – la giornata di oggi rappresenta un importante momento di riconoscimento del lavoro fatto dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo”.
[1] Dati della Società Italiana di Ematologia, 2015
[2] Rapporto nazionale OsMed Gennaio-Settembre 2015
[3] 45° Congresso Nazionale della Società Italiana di Ematologia, Ottobre 2015
Denominato “Jam Sessions” - proprio a voler rappresentare momenti di libero pensiero e confronto che, come le note di una performance musicale, si sono unite in maniera spontanea e organica creando un flusso armonioso – l’incontro ha passato in rassegna i progressi della scienza medica nella cura e nel trattamento delle malattie onco-ematologiche. Si è discusso, infatti, delle innovazioni più recenti, del ruolo della sperimentazione clinica e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) adottati; sono stati esposti casi clinici che hanno raggiunto la sospensione delle terapie e casi di guarigione. Presentate altresì le attività delle Associazioni di pazienti volte a supportare la qualità di vita, con riferimento alle nuove esigenze di continuità terapeutica territoriale e alla necessità di adeguare norme e modalità assistenziali.
Secondo dati della Società Italiana di Ematologia (SIE), in Italia l’incidenza delle leucemie è in crescita ma, grazie ai progressi della ricerca e della clinica, la mortalità è invece in diminuzione. Sono infatti oltre 8000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno [1]; oggi la sopravvivenza a cinque anni per tutte le forme di leucemia si aggira intorno al 43% negli adulti, ma supera il 65% nella forma mieloide acuta e arriva al 90% nei bambini colpiti da leucemie linfoidi.
“Registriamo circa 32.000 casi di tumore ogni anno in Italia che riguardano complessivamente le malattie del sangue, tra leucemie, linfomi e altre patologie, tuttavia un numero di pazienti crescente guarisce o cronicizza grazie alla ricerca e all’innovazione scientifica – afferma il Presidente del Convegno, Prof. Mario Boccadoro, Presidente della Conferenza e Direttore Divisione Universitaria di Ematologia, Citta della Salute e della Scienza di Torino – Questo effetto positivo, da un lato, produce una maggiore sopravvivenza, dall’altro, determina una sfida organizzativa per il sistema sanitario, la sfida dell’inclusione sociale e lavorativa e dell’accesso alle terapie innovative, seppur ad alto costo”.
In merito ai farmaci per le malattie ematologiche e degli organi emopoietici, è noto che rappresentano la quinta categoria terapeutica a maggior impatto sulla spesa pubblica, pari a quasi 1,5 miliardi di euro (23,9 euro pro capite – dati OSMED). Ciò è prevalentemente giustificato dalla spesa derivante dall’acquisto di medicinali da parte delle strutture sanitarie pubbliche (17,3 euro pro capite); al contrario, il contributo dato dall’assistenza farmaceutica convenzionata risulta di minore entità (6,6 euro pro capite). Nello specifico dell’assistenza convenzionata, la spesa dei farmaci del Sangue e degli organi emopoietici ha registrato una riduzione del -3,2% rispetto al 2014, risultante da una crescita delle quantità consumate (+5,5%), controbilanciata dal calo dei prezzi (-1,4%) e da un effetto mix negativo (-6,9%) [2].
"Nel settore dell'onco-ematologia – dichiara il Presidente dell'Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini - assistiamo all'arrivo di numerosi farmaci che promettono di rivoluzionare la pratica clinica e offrono nuove opzioni di trattamento per patologie molto complesse. Il compito di AIFA è di identificare e valorizzare ciò che è reale innovazione terapeutica e far sì che i pazienti possano accedere al farmaco appropriato per la patologia da cui sono affetti, con le tempistiche corrette e ottimizzando le risorse messe a disposizione dal Servizio Sanitario Nazionale. Per raggiungere questo obiettivo, gli strumenti che utilizziamo sono il dialogo precoce con le aziende, l'uso dei meccanismi di rimborso condizionato per i medicinali innovativi, dei registri che monitorano l'uso dei farmaci nella pratica giornaliera e la conseguente rivalutazione basata sulle evidenze generate nel contesto real world".
Per quanto riguarda le incidenze, la patologia più diffusa in tutte le fasce d’età è il linfoma con 14 mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. La seconda malattia più diagnosticata è il mieloma con 4.500 nuovi casi ogni anno. Sono 4.000 ogni anno le nuove mielodisplasie, 2.500 le leucemie linfatiche per lo più tutte riferibili a over 65. Le leucemie mieloidi acute sono 3.200 e altre 4.000 sono le patologie legate al sangue di vario tipo [3]. “Il progresso della ricerca clinica nella diagnosi e cura delle malattie neoplastiche del sangue – spiega il Professor Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia – ha avuto negli ultimi anni una rapida accelerazione: per patologie come la leucemia acuta promielocitica, la leucemia mieloide cronica, alcuni tipi di linfomi, la guarigione o la cronicizzazione della malattia inizia ad essere molto frequente e, per altri tipi di malattie, i nuovi farmaci biologici hanno modificato la storia clinica e la prognosi in modo molto significativo, preservando inoltre la normali attività della vita quotidiana dei pazienti anche durante i cicli di terapia. È molto importante ed utile fare il punto di tutti i progressi, che hanno importanti implicazioni non solo mediche ma anche sociali ed economiche, in un evento come questo cui partecipano anche decisori, rappresentanti di autorità regolatorie, ed associazioni di pazienti”.
Le Associazioni in prima linea nel sostegno dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso consapevolezza e lavoro continuo, hanno consentito ai sistemi sanitari di focalizzarsi su problemi primari come il supporto alla ricerca, la gestione della cronicità e il riconoscimento e presa in carico degli aspetti puramente sociali come assistenza domiciliare, trasporti e reinserimento nel mondo del lavoro.
“Ho sempre pensato che il paziente non debba sentirsi, in nessun momento del suo percorso, abbandonato. L’AIL, da questo punto di vista, agisce in maniera concreta: offre importanti prestazioni di assistenza e sopperisce spesso alle carenze del pubblico. – afferma il Prof. Franco Mandelli, fondatore e l’Associazione di volontariato AIL - L’Associazione finanzia infatti l’assistenza domiciliare in 50 città Italiane, un servizio che permette al malato di curarsi a casa propria, circondato dall’affetto della famiglia. L’AIL, inoltre, gestisce in 36 province le case alloggio, strutture che accolgono i pazienti e i familiari costretti a spostarsi dal luogo di residenza per le cure, offrendo sostegno medico e psicologico. Queste attività sono importantissime per migliorare la qualità di vita del malato e sono rese possibili, oltre che dalla collaborazione del personale sanitario, dall’importante sostegno dei nostri volontari”.
“Come associazione internazionale per la lotta al mieloma, siamo impegnati in attività di informazione e sensibilizzazione dei pazienti e delle loro famiglie anche in Italia – conclude Nadia Elkebir, Presidente della International Myeloma Foundation – la giornata di oggi rappresenta un importante momento di riconoscimento del lavoro fatto dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo”.
[1] Dati della Società Italiana di Ematologia, 2015
[2] Rapporto nazionale OsMed Gennaio-Settembre 2015
[3] 45° Congresso Nazionale della Società Italiana di Ematologia, Ottobre 2015
Ultimo aggiornamento: 30 Maggio 2016
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