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“La sclerodermia non ruberà il mio sorriso”: con questo slogan si celebra venerdì 29 giugno la Giornata Mondiale della Sclerodermia-Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) promossa a livello internazionale dalla Fesca (Federation of European Scleroderma Associations) e in Italia dall’Ails, l’associazione italiana per la lotta alla Sclerodermia. #ScleroSmile è l’hashtag con cui si possono condividere contenuti su Facebook, Instagram e sugli altri social.
Giornata Mondiale della Sclerodermia-Sclerosi sistemica: conoscere la malattia
Etimologicamente sclerodermia significa “pelle dura”. Si tratta di una malattia cronica ed evolutiva, a patogenesi autoimmune (cioè in cui il sistema immunitario aggredisce in maniera anomala costituenti stessi dell’organismo). È caratterizzata da indurimento e ispessimento della cute.
Bersaglio dell’aggressione autoimmunitaria sono le cellule endoteliali, che formano il rivestimento interno dei vasi sanguigni. Questo fenomeno patologico comporta l’alterazione della microcircolazione e quindi della irrorazione sanguigna nella cute e anche in altri organi, con conseguente stimolo alla maggiore produzione di collagene, una proteina costituente il tessuto connettivo. A questa maggiore produzione di collagene consegue la fibrosi degli organi colpiti che è la principale particolarità della malattia.
Come si riconosce la sclerodermia (o sclerosi sitemica)? I segni più caratteristici sono l’indurimento e l’ispessimento della cute, che sono preceduti, spesso anche da molti anni, dal fenomeno di Raynaud: un disturbo vasospastico scatenato dall’esposizione alle basse temperature o dallo stress e si manifesta con pallore a cui segue cianosi (colore violaceo della pelle).
Coesistono torpore e formicolii con perdita temporanea della sensibilità. Si localizza alle mani, piedi, naso e orecchie. Sono frequenti ulcerazioni alle nocche e alla punta dei polpastrelli delle dita. La pelle presenta perdita dei peli nelle zone interessate, aspetto lucente, aderenza ai piani sottostanti, scomparsa graduale delle rughe, alterazione nel colore della pelle che può diventare spesso più scura; raramente vi è perdita della pigmentazione con colore più chiaro.
Chi si ammala? La sclerosi sistemica ha una prevalenza compresa fra 10-20 casi per 100mila persone e colpisce 1-2 persone ogni 100mila abitanti all’anno, per lo più donne (il rapporto femmine/maschi è di 10:1). L’esordio della malattia avviene fra i 15 ed i 44 anni, la causa è ancora ignota.
Come si cura? Non esiste un trattamento risolutivo, ma esistono terapie utili a bloccare o rallentare l’evoluzione della malattia. In particolare terapie specifiche sono utilizzabili per le manifestazioni articolari, l’interessamento dell’esofago e dello stomaco, il fenomeno di Raynaud, l’interessamento dei polmoni, del cuore, dei reni. Alcune terapie fisiche possono essere utili per mantenere e sostenere il tono muscolare e la funzionalità articolare.
Giornata mondiale della Sclerodermia: consulenze e visite negli ospedali d’Italia
Far parlare di Sclerosi sistemica è fondamentale, così come la diagnosi precoce. Far conoscere e non sottovalutare i possibili primi sintomi è uno degli obiettivi primari di Ails che per questo, in occasione della Giornata Mondiale dedicata, insieme con altre associazioni di settore, organizza in diverse strutture ospedaliere in tutta Italia, eventi di sensibilizzazione a favore della diagnosi precoce: videocapillaroscopie ad accesso gratuito saranno disponibili da Nord a Sud.
Sul sito della onlus c’è la griglia degli ospedali aderenti: sarà sufficiente concordare l’orario dell’appuntamento e presentarsi presso la struttura scelta. Per maggiori informazioni su Milano, Siena, Verona, Roma e Catania si può chiamare, dal lunedì al venerdì, il numero 02.58296675.
Per la Giornata Mondiale della Sclerodermia, al Teatro Marcello di Roma, l’associazione As.Ma.Ra onlus ha organizzato, con la collaborazione di Ails, Apmar, Assmaf e Gils, un convegno dal titolo “La ricerca: una speranza per il futuro”, al quale parteciperanno numerosi relatori tra medici specialisti ed esperti del settore. Inizio ore 8 e programma dettagliato sempre sul sito di Ails.
