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“Lupus Knows No Boundaries”: il Lupus non conosce confini. È lo slogan scelto per la quindicesima Giornata Mondiale del Lupus, che si celebra oggi, 10 maggio 2018.
Il lupus è una malattia autoimmune cronica non contagiosa dove il sistema immunitario produce anticorpi che, invece di difendere l'organismo, lo aggrediscono. La malattia, invalidante, è poco conosciuta ma si stima che nel mondo ne siano affette più di 5 milioni di persone, oltre 60mila in Italia, con una prevalenza assoluta tra le giovani donne. Nel 2016 la cantante e attrice statunitense Selena Gomez, a cui è stato diagnosticato il lupus, accese i riflettori sulla patologia.
Tre giorni a congresso per parlare di gravidanza
Il lupus può colpire qualsiasi parte del corpo in qualsiasi momento, spesso con risultati imprevedibili, ma conoscere la patologia aiuta a controllarne l'impatto. Da qui la giornata mondiale di sensibilizzazione celebrata sui social media con l’hashtag #WorldLupusDay associato ai post a tema.
Di questa patologia invalidante ancora poco conosciuta, per cui al momento non esistono cure farmacologiche risolutive e per la quale uno degli scogli è la difficoltà di diagnosi tempestiva, si parlerà durante delle iniziative organizzate in Italia dal Gruppo LES Italiano Onlus che opera per diffondere una migliore informazione sulla malattia, favorire incontri medici-pazienti e promuovere la ricerca. Ed è in programma anche il XXI Congresso nazionale del Collegio dei reumatologi (CReI), in programma a Roma da oggi, 10 maggio, a sabato 12: l'attenzione sarà focalizzata in particolare su lupus e gravidanza.
Secondo gli esperti il connubio è possibile, a patto che ci sia una programmazione e che si sfati da subito il mito che si debbano interrompere i farmaci. Si stima che un terzo delle pazienti non parli al proprio medico né di maternità né di contraccezione.
«Sono due temi che dobbiamo trattare - spiega Stefano Stisi, presidente CReI». «Il lupus è una malattia multifattoriale e multiorgano, che interessa più organi e sistemi come la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e i tessuti connettivi, ed è cronica. Dà stanchezza, non ci si può esporre al sole, ci sono rischi di incorrere in eventi trombotici, ecco perché valutare anche la scelta dei contraccettivi».
Con un lupus si ha una probabilità più alta di interruzione spontanea della gravidanza, di morti o rallentata crescita intrauterine e nascite pretermine; tuttavia, come spiega all’Ansa Laura Andreoli, reumatologa presso l'Asst Spedali Civili di Brescia «oggi, l'85% delle gravidanze, se programmate insieme al reumatologo, all'immunologo, al ginecologo, agli ostetrici e al neonatologo, va a buon fine».
3,5 milioni le donne affette in Italia
Il lupus fa parte delle malattie reumatiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune. È un gruppo estremamente eterogeneo di malattie che colpiscono oltre 5 milioni di italiani, tra cui 3,5 milioni di donne. Tra queste anche la sclerodermia, di cui soffrono circa 25mila italiani, e la Sindrome di Sjogren, di cui si ritiene siano affette nel mondo da 1 a 4 milioni di persone, per la maggioranza donne (90%).
A questi temi sarà dedicato un incontro con i pazienti il 12 maggio al congresso CReI e l'11 maggio sulle malattie reumatiche autoimmuni ci sarà un open day di Onda (Osservatorio sulla salute della donna), con servizi gratuiti nelle strutture aderenti. Sul sito web di LES Onlus è possibile visualizzare info più dettagliate sugli eventi in programma e alcuni appuntamenti per il mese di maggio.
